黔南州儿童血液病医疗救治及保障管理工作

实施方案

根据国家卫生健康委等五部门《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》（国卫医发[2019]50号）精神和《贵州省儿童血液病、儿童恶性肿瘤医疗救治及管理保障工作方案（试行）》（黔卫健函〔2019〕164号）要求，有效做好再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征血液病等5类儿童血液病医疗救治及保障管理工作，特制定本方案。

一、工作目标

2019年底，对经三级以上公立医疗机构核实确诊儿童血液病患者进行医疗救治管理。到2020年，对每年新发儿童血液病进行医疗救治，并加强个案跟踪管理，促进诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，提供全程管理。

二、救治病种及对象

（一）救治病种范围

再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征血液病5类儿童血液病作为首批管理病种。在此基础上，结合医疗技术进步和保障水平提高，逐步扩大病种范围。

（二）救治对象

1.农村建档立卡贫困人口中罹患上述疾病儿童。

2.非建档立卡农村户籍儿童及城乡居民儿童罹患上述疾病的。

三、救治保障政策

按照医疗保障相关政策，基本医保、大病保险和医疗救助等制度有效衔接，发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。

四、救治工作流程

（一）建立救治台账

在已建立运行的中国儿童白血病诊疗登记管理系统基础上，完善增加儿童血液病病例信息登记项目。加强个案跟踪管理，促进诊疗信息在各类相关医疗机构之间互联互通，提供全程服务。

（二）开展医疗救治

1.确定定点医院。

（1）州内三级医院、各县（市）二级综合医院为5种儿童血液病定点救治医院。各级医院明确职责分工，完善分级诊疗和双向转诊标准，形成三级定点医院牵头，各定点医院共同参与的诊疗服务网络，提高儿童血液病诊疗能力。

（2）定点救治医院要建立儿童血液病救治组织机构，专人负责，及时汇报和研究救治工作存在问题，做好救治台账管理，按要求反馈患者救治信息，确保患者救治工作得到有效开展。

2.确定诊疗方案。

（1）各定点医疗要成立儿童血液病救治专家组，为辖区内儿童血液病患者制定初步诊疗方案，主要包括明确疾病治疗方式（手术、化疗、放疗等），县域内具备诊疗条件的安排在县域内定点医院救治，县域内不具备诊疗条件的，按省级“绿色通道”要求，帮助联系上一级定点医院救治。

（2）各级定点医院在救治过程中，要在《国家卫生计生委办公厅关于实施有关病种临床路径的通知》基础上，按照“保基本，兜底线”的原则，按相应的临床路径选择安全有效、经济适宜的诊疗技术、药品和耗材，在严格控制费用的前提下，合理确定诊疗方案。制订相关病种早期筛查方案，明确适宜的筛查指标和项目，并开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。加大科普宣传力度，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医。

（3）各定点医院加强药品供应保障。

3.加强医疗质量管理。

（1）建立州级龙头医院分片指导机制。为确保医疗质量及解决基层医院服务能力不足问题，州人民医院、州中医医院、贵医大三附院实施分片区指导，其中：州人民医院负责独山县、平塘县、荔波县、三都县; 州中医医院负责都匀市、福泉市、瓮安县、贵定县；贵医大三附院负责罗甸县、惠水县、长顺县、龙里县。同时，成立州级专家组（见附件2），按照诊疗技术规范、临床路径管理要求，定期巡诊、按需会诊、远程指导等方式，提升基层医院儿童血液病识别诊断和诊疗管理能力。各级卫生健康行政部门须成立相应专家组，指导辖区儿童血液病救治诊疗工作。

（2）各定点医院制订相关病种早期筛查方案，明确适宜的筛查指标和项目，并开展适宜技术推广，论证在新生儿及婴幼儿体检过程中实施。加大科普宣传力度，引导家长注意观察儿童生长发育情况及身体变化，提高对相关症状、体征的敏感性，引导及时就医。

（3）各定点救治医院要切实强化医疗质量管理，完善管理制度和工作规范，按照相关病种临床路径和诊疗方案展开救治工作。要发挥各级质控部门作用，开展医疗质量控制，完善落实质控指标的制定和业务培训，并进行定期考核评价，确保医疗质量和患者安全。

（4）建立疑难重症病例会诊、远程会诊、转诊、巡诊机制。各县（市、区）通过对口支援、巡回医疗、派驻治疗小组、转诊等方式开展救治。因病情危重，当地县（市）医院无法确诊或远程会诊不能解决问题需要转到上级医院进一步诊断、治疗的患者，在征得患者及家属同意后，管床医师进行登记、填写转诊病情介绍单，联系好上级医院。在转诊过程中，医护人员要护送患者转院，确保患者安全转入上级医院，并做好病情交接工作。

五、保障措施

（一）加强组织领导。各卫生健康行政部门要高度重视儿童儿童血液病医疗救治及保障工作。按患者自愿原则，为血液病、恶性肿瘤患儿提供相应保障。

（二）细化方案，加强督导。各县（市）要按照实施方案的要求，结合各县（市）实际，制订具体救治方案，成立辖区专家组。州卫生健康局对各县（市）实施情况进行定期督导，适时通报各县（市）工作情况。

（三）广泛宣传，总结提高。各县（市）积极开展针对儿童血液病宣传活动，通过新闻媒体、互联网、电视报刊等形式，向社会广泛宣传儿童血液病医学知识和救治工作的有关政策，提高群众知晓率及满意度。